善終,最美的祝福:預約圓滿終點的10個條件 | 維持健康的好方法 - 2024年11月

善終,最美的祝福:預約圓滿終點的10個條件

作者:長尾和弘
出版社:高寶
出版日期:2013年11月06日
ISBN:9789861859248
語言:繁體中文

死亡,也是生命的一部分。
善終,正是最積極的生存態度
對於生老病死,你的態度是什麼?
為了多活一天,你願意承受多大的痛苦?
生命最終的道別,怎麼做才能讓彼此無憾?


  一本令人省思再三的生死指導書,
  讓陪伴700名病患在家安詳走向生命彼岸的醫師,
  告訴你「平穩善終」的10個觀念

  ★【特別收錄】台灣版 預約圓滿終點手冊★

  「善終,是最大的福氣;歹終,是最艱困的災難」
  ~台灣安寧療護推手.國立成功大學醫學院教授 趙可式 專文推薦~

  人人都有爭取圓滿善終的權利,
  現實生活中,不治或末期患者經常因維生治療,承受不必要的痛苦,
  更讓深愛的家人親友為此感到痛苦與不捨。

  ▓以下為書中真實案例——

  邁入一百歲高齡的時田先生,平時的口頭禪就是:「我想要哪天突然就這樣翹辮子死掉就好」、「我希望可以死在家裡,讓家人送我最後一程」,他的理想就是平常活蹦亂跳,然後哪天突然就死翹翹的「健健康康翹辮子」。

  這樣的他,卻在過年時吃麻糬噎住喉嚨。家人見狀立刻致電給我,焦急地詢問:「是否應該叫救護車呢?」我迅速地向他們提出了這樣的說明:「如果現在叫救護車的話,就代表你們希望為老先生進行急救措施,要是急救成功的話,可能就會進入維生治療的階段,請將這一點仔細考慮清楚之後再做決定。」再怎麼說,家屬實在無法眼睜睜地看著他受苦,最後還是選擇呼叫救護車。

  在急救人員迅速的處置下,心肺功能一度陷入停止狀態的時田先生,順利恢復呼吸心跳。然而,成功挽回性命之後,時田先生卻被送進了加護病房,身邊還附上一台人工呼吸器。一個月後,奇蹟似地,他身上的呼吸器被移除了,但失智症的情形日益惡化,進食時也無法順利吞嚥。

  再一個月後的某一天,原本持續使用的靜脈營養供給法,開始由胃造口術(為了將流質食物注入無法自行進食的人體內,而在腹部的胃壁上鑿出的灌食口。)所取代。最後,由於醫生判定時田先生處於「無法出院返家的狀態」,因此便直接被送進下一家老人醫院。當我去探望他時,他的狀態幾乎快跟植物人差不多了。

  雖然時田先生保住了一命,卻必須離開自己已經居住超過半個世紀的家,去到另外一個完全陌生的地方度過餘生,更何況是在無法享受飲食樂趣、只能依靠人工營養的「維生」狀態存活下來,這樣真的是他本人所期望的結果嗎?如果他現在還能夠開口說話的話,他又會說些什麼呢?

  很多醫生會教人們如何才能長命百歲,
  但向人們傳達「如何安詳迎接死亡」的醫師卻少之又少。

  長年來服務於居家醫療現場的作者告訴你,
  預約圓滿終點的10個條件,
  平穩善終並非只限安寧病房,
  觀念正確,每個人都可在家中,舒適地迎接安詳的最後。

  ▓以下種種在大醫院醫師面前開不了口的疑問,本書都將一一為您解答!

  Q「不讓病人接受延命治療,我擔心別的親戚會講話……」
  Q「我想改成居家醫療照護,醫院會同意我這麼做嗎?」
  Q「臨死前注射抗癌劑有任何意義嗎?」
  Q「家裡的老人家快要往生了,是不是一定要叫救護車?」
  Q「醫生建議我用鼻胃管,說吃東西就會沒命,但都是最後關頭了,真的不能吃東西嗎?」

  ▓「平穩善終」的十個條件!

  【第一個條件】認清無法平穩死的現實
  →末期患者一旦住院,即代表必然會接受維生治療,一旦開始,便很難中途停止,即使本人或家屬要求也一樣。

  【第二個條件】找一位有實際臨終照護經驗的居家醫療醫師
  →在身體還能應付時,先找好一位有平穩死實績的固定醫師,醫療就是一種人與人之間的關係,技術雖然重要,但患者跟醫師的相處頻率更扮演著一項重要角色。

  【第三個條件】鼓起勇氣和葬儀社的人談談吧
  →在「死=失敗」的醫院裡,應該不可能有醫師想到要為患者家屬預演痛失親人的悲傷,只有那些將「死亡」視為自然法則的診所醫師,才能讓家屬們增添些許對悲傷的免疫力。

  【第四個條件】選擇一間能讓人平穩死的安養機構
  →繼醫院和自宅,安養機構,即所謂的「第三大臨終場所」,將成為今後臨終照護市場的發展重點,決定選擇以安養機構為最終棲所時,必須挑選能讓人自然迎接平穩死,而不把人送至醫院的設施。

  【第五個條件】領有高額老人年金者更應出示生前遺囑
  →所謂的年金,只有活著的人才可以領取。當患者因失智症惡化而失去自我表達意思的能力時,他的年金就會交由家屬代為管理,因高額年金而阻礙平穩死的案例,已經不是三天兩頭的事了。

  【第六個條件】預防「跌倒→骨折→臥病在床」的惡性循環
  →跌倒的預防措施真的很重要。許多把「健康翹辮子」掛在嘴邊的老人家,因為跌倒、骨折而臥病在床,不知不覺間,變成依賴醫療器材生存的狀態。

  【第七個條件】理解呼叫救護車的意義
  →「叫救護車」這個動作,代表要求急救人員為患者進行心肺復甦術,及後續的維生治療,依照社會現況來看,維生治療一旦開始,就沒有任何人能夠中途打斷。

  【第八個條件】脫水對患者有益,而胸水和腹水不應輕易抽取
  →人體在脫水狀態會呈現全面節能模式,這種狀態首先會減輕心臟負擔,身體也較不易浮腫,患者幾乎不會受到體內累積的胸水或腹水折磨。

  【第九個條件】別誤解二十四小時原則!即使在家死亡也絕非刑事案件!
  →只要患者明顯是因本身疾病過世,主治醫師即使不親自出診,也能出具死亡證明書。

  【第十個條件】請放心體會安寧緩和醫療的好處
  →無論癌症或非癌症,都會把人推向死亡,今後日本的醫療和照護,應朝著廣義的「安寧緩和」定義發展,將癌症和非癌症等而視之。

  【特別收錄】台灣版 預約圓滿終點手冊

  ★台灣安寧照護
  ◎「安寧緩和醫療條例」新法上路
  ◎台灣安寧照護相關諮詢
  ◎安寧緩和醫療台日經驗大不同

  ★預立醫療自主計畫
  ◎認識「預立醫療自主計畫」
  ◎什麼是您需要的醫療照護?
  ◎選擇醫療委任代理人
  ◎與家人/醫療照顧團隊討論
  ◎把自己的意願記錄下來

  ★安寧居家療護
  ◎何謂居家安寧療護

  ★如何完美終活
  ◎日本完美終活報導
  ◎試著寫下「終活筆記」
  ◎「美好終活」參考書籍與影片

讀者熱烈回響

  如我所願 By kavu
  我本人目前正接受胃癌的抗癌劑治療。
  當初是在病房內讀完這本書。
  讀完之後,我也請老公讀這本書,並告訴他我希望面臨的臨終方式。
  「現在的階段讀這種書未免還太早!」原本這麼說的老公,讀完書之後也改變了心意。
  我希望有更多人來讀這本書。
  所有人終將面對生命的終結,因此只注重「生」不注重「死」是一件很奇怪的事。
  現在國內太不重視死亡,總覺得死亡是碰觸不得的禁忌話題。
  正因如此,才有許多人無法心滿意足地迎接死亡,我覺得這是一件很可惜的事情。
  認真活著的人,也應該好好迎接死亡。
  這本書讓我知道「死亡」是多麼值得思考的一件事。

  這本書讓我耳目一新! By いっちゃん
  對許多日本人而言,年老後一旦發生病痛,住院是理所當然的事情。
  醫院的治療反而帶來更多痛苦?
  全身插管的延命治療?
  法定外的巨額治療費究竟是為了誰?
  書裡面告訴了我們許多驚人的事情。
  希望年輕人們也能閱讀這本書。

  原來是這麼一回事!By さーちゃん
  我真的太驚訝了。一直以來,我都認為不論發生什麼問題,叫救護車就對了。
  姑且不論年輕人,直到讀了這本書,我才知道高齡的老人們將會面臨什麼狀況。
  有關胃造口,雖然透過媒體可以得到許多資訊,
  但我從未讀過高齡的老人們倒下後被救護車送到醫院將面臨什麼結果的資料。
  無論是誰,都不希望自己或是摯愛的親人面臨痛苦的死亡。
  這本書用淺顯易懂的方式,告訴你如何迎接平穩的死亡。
  讀完這本書後,我與老公馬上加入了「尊嚴死協會」。

  希望大家都能讀這本書By 齋藤 健 –
  今年五月,我開始在自家看護老邁的母親。
  母親雖然處於長期臥床的狀態……讀了這本書,我真的很慶幸自己能夠滿足老人家在家療養的願望。希望今後輪到我需要照顧時,孩子們也能讀這本書。

  無可避免的問題By RIE
  我的外公長達九年的時間與癌症奮鬥後,在六十幾歲往生。
  外公臨死前,看著全身被電線與維生機器包圍的他,媽媽心痛地說:「這樣只是在讓老人家吃苦。」
  連自己是誰都認不清,卻因為維生治療維持「活著」的狀態,
  這「真的」是他老人家希望的狀況嗎?
  直到現在,我還無法得到答案。

  現在的社會中,仍舊非常避諱「死亡」的問題,
  但本書作者真摯面對死亡的態度,讓我非常感動。
  我也動了「自己的人生、自己的臨終,由我自己決定」的念頭,
  現在正在搜集有關「生前遺囑」的相關資料,好好思考這件事。
 


作者簡介

長尾和宏(Nagao Kazuhiro)

  醫學博士,一九五八年出生於香川縣善通寺市,一九八四年自東京醫科大學畢業後,進入大阪大學第二內科服務。一九九五年在兵庫縣尼崎市開設私人診所。目前致力於居家醫療領域,提供複數醫師制的全年無休門診與二十四小時醫療服務。開業以來,親自目送700名安寧居家療護患者,安詳邁向生命的終點。

  其個人部落格「Dr.和的執業醫師日記」(Dr.和の町医者日記)穩坐醫師類人氣部落格排行榜的第一名,每星期連在於報紙《產經新聞兵庫版》。並定期在網路及報章雜誌等媒體發表文章,致力於民間平穩善終的推行。

譯者簡介

劉格安

  政治大學會計系畢,大二開始接觸日文。曾任職於勤業眾信聯合會計師事務所,現為專職譯者,譯作類型包含商管、醫學、旅遊、生活和歷史等。

  譯文賜教:[email protected]
 


【推薦序】  善終,是最大的福氣;歹終,是最艱困的災難
致繁體中文版讀者
【前言】 我們生存在一個距離平穩善終遙不可及的時代

第一章    平穩善終、自然死、尊嚴死
.即便對癌症名醫或看護人員來說,「死亡」仍是個遙遠的概念。
.執業醫師眼中,如何看待下町地區的五○○位一般平民百姓之死呢?
.人們無法按照自己所期望的方式死去是鐵錚錚的事實!
.未將患者的「最後一程」放在心上的第一線癌症醫療
.在過去,人們在自己家中「平穩善終」是一件理所當然的事!
.「尊嚴死」和「安樂死」大不相同
.讓病患臨死前還要受苦的元凶就是我!
.父親的驟然離世是一切的開端
.在住院醫師階段所經歷的無數「延命死」案例
.讓人始終無法忘懷的二十六歲悲慘延命死案例
.常見的平穩善終○1癌症末期
.常見的平穩善終○2衰老
.常見的平穩善終○3器官衰竭
.常見的平穩善終○4失智症末期
.究竟何謂維生治療?
.人工透析與人工呼吸
.死的外包化與平穩善終
.日本的癌症患者過於天真!?

第二章    記憶猶新的平穩善終
.自己的家裡才是世界最頂級的包廂
.即使是居家療養同樣能控制疼痛!
.利用最後一段時間埋首於興趣之中又有何不可呢!
.患者本人拒絕接受人工透析,於是他的家屬……
.雖然父親說:「希望能壽終正寢」,但……
.活著就是要吃!
.盡情享用心愛菜餚後的「滿足死」
.一整年不曾開口進食的人,依然能大口咀嚼!
.在友人的包圍下於家中過世的年輕癌症末期患者之死

第三章 「平穩善終」的十個條件
【第一個條件】認清無法平穩善終的現實
【第二個條件】找一位有實際臨終照護經驗的居家醫療醫師
【第三個條件】鼓起勇氣和葬儀社的人談談吧
【第四個條件】選擇一間能讓人平穩善終的安養機構
【第五個條件】領有高額老人年金者更應出示生前遺囑
【第六個條件】預防「跌倒→骨折→臥病在床」的惡性循環
【第七個條件】理解呼叫救護車的意義
【第八個條件】脫水對患者有益,而胸水和腹水不應輕易抽取
【第九個條件】別誤解二十四小時原則!即使在家死亡也絕非刑事案件!
【第十個條件】請放心體會安寧緩和醫療的好處

第四章 什麼才是能帶給人幸福的胃造口術?
.演出胃造口短劇,讓人們更深入理解!
.胃造口只是人工營養療法的工具之一,問題在於我們該如何使用它?
.建議患者採用胃造口術的醫師,心裡真正的想法是?
.帶著胃造口生活,真的很容易嗎?
.什麼是快樂的胃造口和不快樂的胃造口?
.在「先採用胃造口看看」脫口而出之前
.如何預立生前遺囑?
.胃造口的費用會很昂貴嗎?
.我的胃造口中止經驗

第五章 在那一天來臨之前,我想瞭解的是……
Q 「平穩善終」理論是否只是一種理想?
Q 選擇居家療養或在家中過世,不會對家人造成負擔嗎?
Q 醫院為何大多選擇採用維生治療?
Q 什麼地方能夠讓失智症末期患者達成平穩善終?
Q 人死的時候,會呈現何種狀態?
Q 如果想在自己家裡平穩善終,需要做好什麼樣的心理準備?
Q 話雖如此,但沒有同伴相陪,在家人臨終前還是會感到很不安……
Q 姑且不論平穩善終,居家醫療的現場會不會發生虐待事件?
Q 只要一想到失智症的照護期可能會長達十幾年,心裡就覺得好不安。維持長期照護的秘訣是什麼?
Q 當家庭內部對居家療養出現不同意見時,該怎麼辦才好?
Q 在家中目睹親人過世的人們,心裡作何感想?

【後記】 從「死」得有尊嚴到「活」得有尊嚴
【特別附錄】 台灣版 預約圓滿終點手冊
 


序文

善終,是最大的福氣;歹終,是最艱困的災難

  一、「死亡的品質」甚至比「生活的品質」更重要:

  新加坡連氏基金會(Lien Foundation)於2010年時,調查全世界40個國家的「死亡品質」,台灣排名14,是亞洲的第一名。其主要的調查指標有:「止痛類藥物的可近性」及「民眾對善終與末期照顧的意識與要求」。台灣這20年來藉著民間各基金會、宗教團體與出版業的努力,已經意識高漲,要求善終的呼聲節節升高。政府也做了相應的配套措施,鼓勵安寧療護的發展,並引進更多元化的止痛類藥物。此基金會將於2014年做第二次的追蹤調查,並加入更多的指標,可拭目以待台灣是進步還是退步。

  連氏基金會在2010的調查中,日本排名第23,遠低於台灣。然而日本醫界的有識之士紛紛著書立作,呼籲重視「死亡的品質」。本書作者——長尾和宏醫師的大作《善終,最美的祝福:預約圓滿終點的10個條件》,就是教育民眾與醫療界的最佳典範,此書在日本獲得很大的迴響,使得「死亡品質」的話題甚至超過對「生活品質」的重視。

  二、有比「死亡」更可怕的情境:

  「怕死」似乎是人之常情,但筆者在多年對民眾及醫療界的演講當中,常作聽眾的即席調查,發覺現代人有比「死亡」更害怕的情境,即:怕痛苦、怕失去尊嚴、怕苟延殘喘、怕失去自控能力而任人擺佈、怕失去生活品質、怕失去生活意義、怕造成家人負擔。這些恐懼絕大部分是現代的醫療所造成的。醫療科技的進步產生18般武器,為了救命,可以無所不用其極地:「有肉就割,有洞就挖,有管子就插,有機器就裝,有藥就給。反正:吃苦的是病人,付錢的是健保,後悔的是家屬!」醫療人員若有武器而不用在病人身上,就有被控告的危險!於是醫院如戰場,火藥大砲全數用在病人脆弱的軀體上並不犯罪,醫療人員要求自保,就拼命使用各種武器了。這種狀況造成四輸:病人輸-歹終;家屬輸-後悔莫及;醫療人員輸-違反了生命醫學倫理:以病人最大福祉為考量的醫學倫理;國家輸-浪費了寶貴的健保資源!而若健保輸,則全民皆輸!台灣的健保是全世界都稱誦讚揚的,一旦健保垮台,全體人民皆輸矣!

  三、台灣與日本可以互相學習之處:

  本書《善終,最美的祝福:預約圓滿終點的10個條件》是長尾和宏醫師對日本文化的批判性建言,與台灣的現況有互相借鏡學習之處,以下簡述:

  1.「第一個平穩善終的條件」——維生治療一旦開始,便很難中途停止,即使本人或家屬要求也一樣:
  這點台灣遠比日本進步!台灣的「安寧緩和醫療條例」早已在2000年立法,2013年1月9日修法後,在病人已達末期的狀態下,就可由病人本身、家屬或安寧療護的醫師「撤除」維生治療。這條法律雖較歐美先進國家的「自然死法案」遲了30餘年,在亞洲卻領先諸國,是唯一立法的國家。日本因無類似的法案,才會造成無法平穩善終的第一個條件。筆者已被邀請赴日本分享台灣立法「安寧緩和醫療條例」的過程、精神與實質內容,以供日本參考,以立相似的法案。

  2.「第二個平穩善終的條件」——找一位有實際臨終照護經驗的居家醫療醫師:
  這一點台灣就要向日本學習了!在台灣有實際臨終照護經驗而又能作居家醫療的醫師太少了。原因之一為居家醫療需耗費醫師大量的時間,但健保的給付不成比例。有經驗的醫師居家出訪一位病人,可以看門診20位病人。目前台灣只有少數優良的安寧醫療機構有醫師出訪,並不普及。要改善此種現象,只有提高醫師居家醫療費用,並普及社區開業醫師臨終照顧的知識與技能才有可為。

  3.「第四個平穩善終的條件」——選擇一間能讓人平穩善終的安養機構:
  這點日本遠較台灣進步!日本長期照護的高水準、高品質有世界口碑,台灣望塵莫及。台灣目前的安寧病房皆設置於急性醫療機構,但品質良莠不齊,有些安寧病房的醫療照護水準不如理想,更遑論長照機構了!這點需要民眾有更多的認知及評鑑醫療機構品質的能力,使劣質的機構自動關門,優良的機構卻門庭若市,才能彌補政府評鑑制度不足之處。

  4.「第八個平穩善終的條件」——脫水對患者有益:
  「臨終脫水」在歐美先進國家已成為「普遍常識」,在病人已達末期臨終階段時,停止一切靜脈輸液及胃管灌食,才能減輕病人的負擔,並感覺輕鬆。
  這點日本與台灣一樣,「活著就是要吃」、「愛他就是要給他吃」,是東方文化中很重要的「信念」,一旦病人無法吃喝,就得用打針或灌食的方法。殊不知這正是讓病人「歹終」的原因之一。這個「信念」需要先在醫療專業之中破除,再由醫療人員向民眾宣導,希望不久的將來,台灣與日本都能普遍認知「臨終脫水」的真諦!

  5.「第五個平穩善終的條件」——生前預囑:
  這點日本也與台灣一樣,少有人寫下生前預囑!英美等國家目前流行「預立醫療自主計畫」(ACP:Advance Care planning),凡是60歲以上的長者;慢性病患;及有生命威脅疾病者,都必須與其主治醫師討論,萬一將來病情惡化時的治療計畫為何,以免到時任人宰割,在自己身上做一堆自己不願意的醫療。這項規畫需要政府政策主導,規劃所有病人在確立診斷之後,能寫下ACP。這項進步的政策,可能還需要些時日才能辦到。

  無論用什麼名銜,如:「平穩善終」、「自然死」、「尊嚴死」、「善終」等,都不是「安樂死」,絕不提早病人的自然死期,而是協助病人在自然死亡過程中,提升生活品質與死亡品質。既不醫療不足草菅人命,也不醫療過度。這是現代人皆須重視的課題!本書中有精闢的說明,值得細讀!畢竟「善終,是最大的福氣;歹終,是最艱困的災難!」


國立成功大學醫學院教授
台灣安寧療護推手 趙可式
 

【前言】   我們生存在一個距離平穩善終遙不可及的時代   我是一名在尼崎(註:位於日本兵庫縣。隔神崎川與大阪市相鄰,隔武庫川與西宮市相接。)開設私人診所的執業醫師,大學畢業後,曾在醫院任職長達十一年的時間,目前個人執業正邁向第十七個年頭。我的兩年住院醫師時代,都在急診醫院中度過,並趁機吸收了一些外科和麻醉科的知識。後來先後服務於大阪大學第二內科和市立蘆屋醫院,擔任消化系統內科醫師,也在這段期間接觸過不少末期患者。由於我一直很想為癌症末期患者提供一般醫院無法實踐的居家出診服務,所以我在三十六歲那年,也就是阪神大地震發生的一九九五年,在地震的餘波之中,於尼崎開設了一間私人診所。那個年代還沒有所謂的居家醫療或長期照護保險等觀念,診所剛開業時,連門診病患都少得可憐,直到第三年才開始變得比較忙碌。同時,我以一名執業醫師的身分,配合地方上的患者,接受他們在居家醫療方面的需求,四處奔走於下町地區(註:平民住宅區)。結果等我一回神時,才發現自己已變成一個五十三歲的歐吉桑了。   為什麼我會對平穩善終的追求如此堅持呢?   最主要是因為父親在我高中時代自殺身亡一事,對我的生死觀造成極大的影響。再者,經過阪神大地震的無情肆虐後,我每天都不斷地反問自己,身為一名醫生的我,究竟能做些什麼?   在此之前,我已親身在不同的患者家中,目送超過五百人(註:二○一三年已超過七百人)離世,如果再加上醫院任職期間的經歷,那麼我曾親眼目睹的病患臨終場景,更是超過了一千人之多。不管是在家過世也好、在醫院過世也罷,每個人都各自因癌症末期、失智症、肝硬化、衰老……等不同情況結束生命旅程,但在這段過程中,我卻體認到一項事實,那就是患者是在醫院或家中過世,對其臨終的痛苦程度大有影響。


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