一個有力量的女人，
就會是有力量的母親。

　　一個女人，在社會眼光與自我質疑之間，傾聽自己，
　　立體呈現身為母親的多面可能，幽默、爽快、感人。

　　▌很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」，自己還可以做為一個「人」，而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著。▌

　　◆◆◆

　　當一個學霸母親，有個到八歲卻連數數都不會的孩子，
　　當她成為單親媽媽，孩子的經濟、生活、教育一肩扛，
　　當兒時慘遭霸凌的她，面對人際能力等於零的自閉症兒子，
　　當她決定遠離闖盪十幾年的光鮮媒體圈，跟孩子搬到山腳小村，
　　當從小索愛無門的她，因為這孩子，有機會與疏離的父母從頭和解，
　　當原本焦慮過去、迷惘未來的她，跟孩子學到活在當下，接納自己……

　　一個人鐵了心要同情你時，
　　你真的無處可逃……
　　但你就不覺得這樣活著有多辛酸啊！

　　◆◆◆

　　戈婭，她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽，兒子有自閉症，但她絕不只以這樣的身分而活，因為懂得善待自己的大人，才懂得教孩子善待及尊重自己。

　　這本書裡一篇篇笑中帶淚的故事，講的是一個女人勇敢闖過一關再一關，起了大翻轉的人生。對旁人硬貼上的同情標籤，她嗆辣回敬，關於內心的疑惑和思考，則毫不遮掩地幽默坦露，因為她明白得很，這些都是有了母親這個身分之後，時刻會面臨的迷茫與挑戰。

　　身為母親，一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間，如何保有自己，找到自己？「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白，是最好的答案。

　　◆【每段關係都不是單獨成就，而是互相成全】◆
　　◎每個抓狂的媽媽，背後都絕對不僅僅是孩子的問題。孩子只是一個放大鏡，將所有的工作壓力、夫妻不和、婆媳矛盾……全部放大而顯得尖銳起來，真正該首先被「干預」的一定是成人。

　　◎先滿足自己的需求，再來談什麼叫付出。

　　◎當你洗衣服時，心在手上；當你吃飯時，心在舌頭上；當你喝咖啡時，心在杯子裡；當你工作時，你一心一意地只在那件事情本身──這樣就可以了，這就是「活在當下」。

　　◎未來的困難是不可能現在根除的，但是只要有遇到困難就去面對的自信，天塌下來也可以當被子蓋。

　　◎有些困難，本來就是不解決也沒問題的啊。

　　◎這些對孩子充滿評判的成人，他們一天到晚把眼睛盯在孩子身上，挑三揀四，為什麼不回頭看看自己，到底懷著多麼大的惡意而不自知？他們的人生已經貧乏到這個地步，需要透過去評判一個弱小的孩子來找到自己的存在感嗎？！

　　◎是否能夠在三十五歲以後還活得比較灑脫、愉悅，不是取決於你有多麼成功，而是取決於你還具不具備發現生活的美的能力，你還能不能對很多新鮮的事物保持好奇心，你對人間還有沒有「活著真是太好玩了」的感受。

　　◎不管別人覺得你夠不夠好，我都覺得每一個階段都能進步一點點的你很棒。

本書特色

　　◎戈婭：「我想藉此告訴火娃，我並沒有為他犧牲太多。我不希望有朝一日，有人告訴他他的媽媽很偉大，為了他她連十幾年的根基都不要了，她甚至為了賺錢養家，心甘情願放棄了寫作，成為一個做小生意的老闆。我不要犧牲，不要偉大，我會一直盡力保持自我，做我自己喜歡做的事。我希望和火娃一起成長，希望他不要擔心、不要愧疚，希望他知道自己不是我的負累。」

　　◎王意中：「這本書不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考，也非常適合提供給一般讀者閱讀，讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下，好好地，自由自在地，不帶罪惡感地，為自己而活。」

　　◎沈雅琪：「我們都和這些單純又天真的孩子，開心地活在當下。看著戈婭，我發現自己並不奇怪，更不孤獨。我們生養了一個不一樣的孩子，都讓孩子顛覆了生活，卻都成就了更燦爛的自己。」

名人推薦

　　專文推薦◎王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）、沈雅琪／神老師&神媽咪（資深教師）
　　同感推薦◎黃晶晶（台灣選擇性緘默症協會理事長）、蔡昭偉／蔡傑爸（作家）
 

作者簡介

戈婭

　　她是作家，在女性時尚雜誌擔任主編十一年，並擁有心理師專業資格。
　　
　　她是母親，獨力養育自閉症兒子火娃，帶著他從繁華之都四川重慶，移居全然陌生的雲南大理，從零開始，開網購茶店賺錢，同時研究特殊教育，為了親自教孩子關於學習與生活的一切，以及投入協助更多有特殊孩子的家庭。

　　旁人佩服她，認為她「為了小孩，犧牲自己」，但她說千萬別叫她勵志媽媽，因為，事實上是這個特殊孩子引領他，離開往日急匆匆的燈紅酒綠，回歸生命原點，不再恐懼腳步偶爾停頓，關照自己愛的初心。

　　她是孩子的媽媽、老師，也是彼此最重要的陪伴。
　　她始終是擁有最純粹笑容的女人，和她的孩子一樣。
 

【推薦序】向自閉兒學習，活在當下的生命熱情  文◎王意中    008
【推薦序】孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們  文◎沈雅琪／神老師＆神媽咪    012
【推薦序】一本「必讀」之書    文◎芭芭拉‧鮑德溫    016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強    文◎黃佟佟    018
【前言】你要踮起腳尖生活    023
 
第一章 我和自己──不管在哪裡，都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽    036　
任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常    043　
一切為了孩子？不，大人的需求才是應該首先被滿足的    051　
只有房間知道    059
「活在當下」到底是什麼意思    063　
未來的困難無法現在根除，但自信可以讓我們穿越無數黑夜    069　
原生家庭：和解與重建    077　
 
第二章 我和孩子──我做特殊媽媽的這些年
帶一個自閉症的孩子是一種什麼體驗    086　
教育只能順勢而為，最終是孩子成全了大人    093　
告訴你一個好消息    098　
沒有小孩真的喜歡一個人待著吧    106　
我們對孩子說的「不」太多了    115　
孩子，我知道你想說什麼    123　
如何應對孩子的「壞情緒」    130　
你要明白：有些事，孩子是真做不到    139　
不嚴厲，則溫柔無意義    147　
如何正確地「毆打」一個孩子    156　
愛好真的可以培養嗎？    164　
沒有哪個孩子是不愛學習的    171　
擔心是一種可怕的負能量    180　
沒有「連結」的一切關係，都是虛無    188　
變成孩子，才能進入孩子的奇妙世界    195　
 
第三章 我們和你們──這些年，你們過得好嗎？
那些只能自己穿越的黑暗通道    208　
當「大麻煩」降臨，「想得開」就夠了嗎？    214　
生而為人，你不需要「那麼」抱歉    221　
當我們在談「堅強」的時候，證明我們已經被消耗得很慘了    227　
當抱團取暖的時候，我們要警惕的事    233　
給二胎媽媽們的幾個建議    242　
 
第四章 我們和世界──世界是所有人的
法器一般的兒童    248　
請不要輕率地給別的家長建議    254　
不看輕也不看重，這樣就很好    261　
如果總能看到美好，你的世界就是美好    271　
接納他人的意義，是不懼怕成為「少數人」    278　
自從遇到你，此後我愛上的所有人都很像你    286　
一切教育的目標，都只是為了讓我們「生活」得更好    293　
 
【後記】一封寫給自閉症兒子的信    302
【附錄】治療教育筆記分享    309

推薦序1

向自閉兒學習，活在當下的生命熱情

王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）

　　他們在大馬路上走著，剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上，他們總是會順道前往附近馳名的麵包店，帶些桂圓蛋糕犒賞自己，再走一段路，往轉運站。如同許多假日來宜蘭，回程時準備北上的遊客，懷著已有的心理準備，稍後將進入國道五號的塞車車陣中，慢慢挺進。

　　看似很稀鬆平常的事，但我很清楚知道，這一切是多麼的不容易。

　　這些年來，總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待，透過不同的交通方式，從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求協助。

　　然而，這對母子很是不易。令人不捨的是，他們得先搭乘捷運，轉客運，穿越雪山隧道，抵達轉運站後，再走一段路或搭計程車來到心理治療所。對於家中有自閉兒的媽媽來說，這一趟路而來，已不只是距離上的遙遠。

　　你無法預期的是，無論在擁擠的捷運車廂，或沿途遭逢的人群，或排隊等待搭車、無所事事的空檔，或高速公路上的塞車路況，眼前敏感的自閉兒到底會出現哪些事。

　　狀況不用多，只要一、兩件，就足以讓媽媽心揪了起來。當然，這還不包括一路上，旁人所投予的質疑、不耐、厭惡或不以為然的眼光，以及不友善的神情。現實，就是如此殘酷。

　　許多日子，就這樣來來回回著。
　　在這無人知曉的背影之後，潛藏著許多不足為外人道的心酸。

　　許多的家庭，很容易因為家中孩子患有自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD），而產生劇烈的變動，無論是家中經濟的額外負擔，夫妻工作的兩難取捨，陪伴時間的冗長與疲憊，管教與照顧的歧見，周遭家人的不諒解，缺乏社會支持網絡，對孩子障礙與身心特質的陌生，存在過度與不合理的期待，甚至於來自專業之間的分歧意見與看法，再再形成照顧者的沉重壓力來源。

　　對於孩子所面臨的精神疾病、障礙與發展遲緩來說，自閉症譜系障礙可說是相對嚴重的一種疾患。自閉兒在發展上，關於孩子的語言、認知、社會情緒、粗動作、精細動作、生活自理以及感覺統合等訓練需求，有許多地方會面臨亟需調整、教育、改善與因應等挑戰。

　　特別是，這些問題早發於幼兒階段，許多為人父母者尚未感受到來自於孩子成長的喜悅，就得無奈且被迫接受殘酷與現實，這使得父母不得不提早面對孩子成長上的特殊性與限制。

　　自閉兒受限於溝通、社會互動及刻板、固執、侷限、重複等行為、興趣與活動，因此亟需我們細膩地瞭解，並隨著時間，一塊一塊地慢慢敲打石塊，好鑿開一道理解的縫隙，來感受那深藏在厚重山壁裡，孩子內心的話語。

　　孩子對於父母，可以說是一項生命的禮物，自閉兒也是如此。感恩有機會先睹為快：寶瓶文化出版的《不過生了一個小孩──我是戈婭，別叫我勵志媽媽》這本書。在閱讀文字當中，讓自己再度看見了，許多特殊孩子與家長的熟悉身影。同時，也讓自己感受了許多有別於以往的，看待生命的方式。

　　書中，點醒了許多為人父母、老師、醫師、心理師、治療師等，在照顧、教育及訓練特殊孩子時，所存在的盲點。讓我們在陪伴自閉兒的過程中，能試著保有「普通而獨特的孩子」的態度來看待孩子。並以「任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常」，來合理詮釋因自閉兒所帶來的生活改變。

　　同時，也讓我們有所領悟「來自日常細節的喜悅」。這是支撐與維繫親子關係，以及面對漫漫療育的長路，非常關鍵與重要的動能。請不吝於給自己與孩子肯定，縱使從外人的眼光來看，似乎是微不足道的改變。

　　我很喜歡作者提到的這句話：「我們有了很多可以慶祝的小理由。這取決於成人把著眼點放在哪裡。」這正提醒著我們，調整自己的聚焦所在，許多幸福與滿足將油然而生。

　　《不過生了一個小孩──我是戈婭，別叫我勵志媽媽》，不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考，也非常適合提供給一般讀者閱讀，讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下，好好地，自由自在地，不帶罪惡感地，為自己而活。

推薦序2

孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們

沈雅琪／神老師&神媽咪（資深教師）

　　戈婭的文筆真的太好，也太有智慧！在高鐵上閱讀這本書的時候，讓我一邊掉眼淚，一邊又開懷大笑，是呀！是呀！！生養一個不一樣的孩子，給了我們不同的喜悅和挑戰，我也遇到了這樣的情況，哎呀！遇到同樣狀況時，我怎麼沒有戈婭那樣的智慧去思考和回答？

　　戈婭說：「成就自己，是為了告訴孩子，我沒有為你犧牲很多，除了拚命照顧你，我也做了我想做的事。」

　　在女兒十個月開始復健後，我把上午的課調開，請兩個小時的假帶她去做醫院的復健，那時班上有個中度自閉症的孩子，我坐在復健室外聽著女兒在教室裡嚎啕大哭的聲音，腦中浮現的，是那個自閉症孩子因為腦部不正常放電而尖叫的畫面。復健完，我送她回奶媽家後，再回學校去面對堆積如山的作業和因為調課而排滿的課程。放學後，立刻帶著她到私人診所去復健。我的生活就是工作、家庭，還有她的復健。

　　剛開始復健那兩年，覺得只要我努力就能翻轉一切的那兩年，我像個陀螺轉不停，只希望只要夠盡力，孩子就能夠跟上大家的進度，可以從身心障礙手冊畢業。即使下著大雨，頂著烈日，我從來沒有拿過傘，肩膀上掛滿了東西，雙手推著娃娃車，我總是濕著進復健診所，坐在教室外打瞌睡時衣服乾了，推她找到車子，我又全身濕透了……

　　累到好想放棄。我跟同事說，我好不想帶她去復健，再這樣下去，我的假卡填滿，考績要乙等了。

　　同事直言說：「你怎麼敢說你不想帶她去復健？孩子是你生的，你把她生成那樣，當然要負完全的責任。如果我是你，就辭掉工作帶孩子去復健！」

　　當下真的覺得好委屈，是我生的，但不是我所願哪！我的工作能力是公認的，我認真又負責，即使請假帶孩子去復健，我從來沒有缺漏拖延任何一項工作，所有該我做的評鑑，每一個成績都優秀。不是都說我是好老師？不是都把最困難的個案交給我？為什麼我生下一個特殊的孩子後，這世上可以沒有我，我只能為孩子活？

　　我沒有被同事的那段話打敗，撐過了黑暗期，在忙碌的同時，女兒的復健沒有停，我還出了書、跑了上百個學校演講，我必須成就自己，讓自己有自信、有力量，才能面對前仆後繼而來的挑戰。

　　總是有人會問我：你怎麼能接受孩子這樣的狀況？這樣的程度？她沒有競爭力該怎麼辦？她只考個位數，你不生氣嗎？

　　我也想了很久，我是怎麼能夠接受的呢？看了戈婭的書才恍然大悟，是呀！這孩子不是突然塞給我的，她不是突然學習障礙的，我是從小看著她的障礙長大的，用盡各種方法，把自己對她的期待調整又調整後，找到我們都能夠好好生活的模式。她的障礙對我們的生活完全沒有影響，就是生活的一部分。她看不懂字，如果讓她自己面對考卷，一定是零分，考卷上分數都是多出來的，我怎麼會生氣？我還跟她一起數了跟分數一樣多的硬幣，一起買了冰淇淋慶祝。

　　以前我也常擔心她的未來，想著她都不識字沒辦法書寫，以後她能做什麼呢？女兒常常問我：「以後可以當郵局賣郵票的阿姨嗎？可以跟你一樣當老師嗎？可以……」她總覺得別人可以為他人服務是很神氣的一件事，每一個工作都要問問，長大也能跟他們一樣嗎？但是她知道自己沒辦法考試，我也從來不瞞著她，直接告訴她，這些需要考試、寫字的工作不適合她。

　　有一天，我們去吃飯，她吃了店裡的冰淇淋，回家後告訴我：「媽咪，我知道我們以後可以做什麼了！我們可以去賣冰淇淋呀！！我們一起開間店，我賣冰淇淋，另外一半你來賣蛋糕好嗎？」

　　我的天空豁然開朗，這孩子總是會找到讓我放心的方式，賣冰淇淋和甜點，多麼讓人開心的一個工作！我們只需要有編號，誰需要文字來著？我們多麼幸運，她沒有成堆的評量、考卷、自修要寫，我們不需要準備任何的考試，不需要去安親班。每天放學，她陪我做菜、陪我做蛋糕揉麵糰，我陪著她畫畫、看《蠟筆小新》，過著跟別人不一樣但是很開心的生活。我們都和這些單純又天真的孩子，開心地活在當下。

　　看著戈婭，我發現自己並不奇怪，更不孤獨，我們生養了一個不一樣的孩子，都讓孩子顛覆了生活，卻都成就了更燦爛的自己。

千萬別叫我勵志媽媽 千萬別叫我勵志媽媽，我是真的受不起。 有哪個媽媽是天生勵志的呢？沒有。但是天塌下來了，你能怎麼辦？只能乾脆躺平，當被子蓋了。然後蓋著蓋著，你會覺得：咦，這個姿勢也還好，並沒有那麼難受…… 經常有媽媽問我：「你到底是怎麼想通的？」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候？」當然有。 火娃是退行性的，他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒，這樣你們才能稍微瞭解一點兒，當他被確診為自閉症譜系障礙，快速變成另一個小孩時，我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。 十個月時他就會叫爸爸媽媽了。一歲兩個月時，他爸爸閒來無事逗他：「長大了你想做什麼啊？做農民還是做工人？」 他一個都沒選，想了想，說：「做一個冬瓜。」 他爸爸呆住了：「為什麼……做冬瓜有什麼好的？」 他說：「冬瓜好吃！」 翻看我在通訊APP「QQ」的內容，可以看到很多這樣的神回覆。 一歲三個月時，我提著他的襪子問他：「襪子是誰的啊？」 他看了看自己光光的腳：「是腳腳的。」嗯，沒毛病。 一歲十個月時，他小姨問他：「火娃，你在幹麼？」 他一邊打滾一邊回答：「我在發瘋！」 我問：「火娃，你和媽媽誰白？」 他沒有任何猶豫：「火娃白些！火娃是白雪公主！」 他爸爸說：「火娃，叫我！」 他冷靜地喊：「我！」 記得大概一歲多一點兒的時候，他已經會坐在露台上看著天上的雲來自己造句了：「天上的雲，一會兒像個烏龜，一會兒像個兔子，一會兒像個車……」實在想不出來像什麼時，說：「一會兒像個火娃。」他一歲多就每天坐在桌子邊看兩個小時的書，記憶力驚人到幾大本都可以背下來。可以這麼說，他一歲多時的語言能力，是我現在無比希望他能達到的語言能力。因為現在即便他可以說更多的話了，但只是他接受的大量練習告訴他「你最好這樣問」、「你最好這樣回答」，於是他就這樣問和回答了──自閉症孩子要麼說火星語，要麼說話一板一眼像書面語──那些句子也許語法是正確的，但是再也不是那些彷彿來自天上的語言了。